La presa in carico del paziente parkinsoniano

Curare il malato e non la malattia

L’AIP ha organizzato un incontro presso il CTO di Milano in data 21 febbraio 2018, per fare il punto sulla presa in carico dei pazienti parkinsoniani nell’area metropolitana di Milano.

La figura del gestore

La Regione Lombardia sta implementando il modello basato sulla presa in carico del paziente affetto da patologia cronica da parte del gestore, una figura amministrativa che, nel caso del paziente parkinsoniano, deve implementare il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), messo a punto dal neurologo curante. I gestori sono stati individuati: si tratta di strutture ospedaliere o medici di famiglia che hanno aderito all’iniziativa e che hanno i requisiti stabiliti dalla Regione Lombardia. La Regione ha già messo a disposizione le risorse per implementare il PAI. I pazienti parkinsoniani dovrebbero avere ricevuto o ricevere a breve una lettera con la proposta di aderire al servizio; finora la lettera è stata inviata a circa il 50% dei pazienti affetti da patologia cronica e verrà inviata nelle prossime settimane all’altra metà. Per i pazienti che hanno accettato di essere presi in carico, il gestore individuerà i centri che erogano i servizi richiesti (per es. dove fare riabilitazione). Qualora ci siano difficoltà, per esempio non ci siano strutture esistenti in prossimità della residenza del paziente, si possono avviare convenzioni con strutture nuove. Aderire non è obbligatorio: chi rinuncia continuerà a essere seguito come prima.

L’obiettivo dell’implementazione del modello basato sul gestore è di iniziare a curare il malato e non la malattia. Ogni paziente è una realtà a sé, con esigenze particolari. Il gestore dovrà prendere atto di queste esigenze (esposte nel PAI) e implementare un percorso di cura personalizzato, rendendo più agevole il collegamento tra l’ospedale e le strutture extra-ospedaliere sul territorio. In altre parole, deve coordinare i servizi offerti dentro e fuori dall’ospedale, assicurando una continuità assistenziale.

Il Centro Parkinson presso l’ASST Pini-CTO

Il modello di presa in carico da parte del Centro Parkinson presso ASST Pini-CTO a Milano, che è un centro di eccellenza, ha rappresentato un valido esempio per la messa punto del modello adottato dalla Regione Lombardia. Complessivamente, a partire dalla sua fondazione negli anni ‘80 fino ad oggi, il Centro ha preso in carico 30.000 pazienti. Di questi, il 70,6% è affetto da malattia di Parkinson o demenza da corpi di Lewy, il 10,29% presenta un Parkinson di origine vascolare, l’8,62% un tremore essenziale, mentre gli altri pazienti sono affetti da varie forme di parkinsonismo, come la PSP. In media il paziente ha circa 60 anni alla diagnosi e circa 65 anni quando si presenta al Centro per la prima visita. La durata media di malattia è di 16 anni.

Cosa significa “presa in carico” da parte del Centro? Significa pianificazione di visite approfondite a lungo termine (con una cadenza media di 9 mesi), erogazione di piani terapeutici (diversi a seconda della Regione di provenienza del paziente, dato che circa la metà di essi viene da fuori Regione) e disponibilità ad essere contattati per la soluzione di problemi tra una visita e l’altra, sia per e-mail che per telefono. Complessivamente, il Centro effettua 12.000 visite neurologiche (di cui 1.500 riguardano pazienti nuovi), 4.000 visite dietologiche e 250 ricoveri all’anno. Circa 7.000 pazienti vengono inviati ad un centro per la riabilitazione, ma solo 600 in regime di ricovero. A queste attività, si aggiungono almeno 5.000 e-mail e più di 9.000 telefonate per rispondere ai quesiti dei malati tra una vista e l’altra.

Per il futuro vi è la proposta di trasformare alcuni posti letto per acuti del CTO in posti letto di riabilitazione dedicati ai malati di Parkinson, in modo che il Centro possa offrire un ulteriore servizio fondamentale per i parkinsoniani.

Quanti sono i pazienti da prendere in carico?

Nell’area della ATS (Azienda Tutela Salute) Città Metropolitana di Milano, che racchiude un’area di 3,5 milioni di abitanti, vi sono poco più di 1 milione di pazienti con patologie croniche. Questo numero è stato stabilito in base a dati amministrativi relativi al consumo di farmaci, all’esecuzione di esami diagnostici e di ricoveri ospedalieri. Tra di essi, risultano 8.457 pazienti che hanno la malattia di Parkinson o un parkinsonismo come patologia principale. Si tratta di una notevole sottostima, perché molti pazienti presentano più di una patologia cronica (per esempio, hanno anche il diabete, l’ipertensione e/o lo scompenso cardiaco) e vengono categorizzati sotto altre patologie. Infatti, prendendo in considerazione anche l’eventuale seconda patologia, i parkinsoniani risultano già essere il doppio, ovvero 16.259. Anche questo numero, comunque, rimane una sottostima.

Secondo il Ministero della Salute vi sono circa 230.000 pazienti affetti da malattia di Parkinson oppure parkinsonismo in Italia. In realtà, si tratta di dati vecchi che risalgono agli anni ’80. Oggi, sia in seguito all’introduzione di mezzi diagnostici migliori sia per l’invecchiamento della popolazione, il numero è aumentato. Si stima che in Italia oggi vi siano circa 500.000 pazienti parkinsoniani.

L’importanza della presa in carico per il paziente parkinsoniano

La presa in carico è fondamentale per i pazienti parkinsoniani, la cui malattia richiede un approccio multidisciplinare implementato presso il centro. In particolare, i pazienti hanno tre necessità che devono essere soddisfatte:

1. Terapia farmacologica impostata e seguita da un neurologo parkinsonologo
2. Dietoterapia impostata da un nutrizionista per ottimizzare l’assorbimento dei farmaci e, quindi, la loro efficacia
3. Fisioterapia per la correzione della postura e per il compenso motorio, logoterapia per il miglioramento della parola e altre terapie, a seconda delle necessità. Collaboriamo con la FERB, una ONLUS specializzata nella riabilitazione, che offre ricoveri riabilitativi, consigliati solo per una casistica selezionata, ovvero in circa il 10% dei pazienti.

Bisogna inoltre tenere presente che, con le terapie moderne, la sopravvivenza del paziente parkinsoniano si è allungata molto. La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa progressiva. Con il tempo i pazienti si aggravano e presentano tutta una serie di complicazioni, quali problemi cognitivi, psichiatrici e disfunzioni del sistema nervoso autonomo, che richiedono l’intervento di una serie di specialisti esperti. Per esempio, la disfunzione del sistema nervoso autonomo compromette la regolazione della pressione arteriosa, che si abbassa troppo durante il giorno, soprattutto quando il malato si mette in piedi (ipotensione ortostatica), mentre si alza molto durante la notte, mettendo anche il malato a rischio di ictus. È fondamentale che il paziente venga seguito da un internista, che comprenda ed abbia esperienza di queste problematiche, che non si presentano nella pratica clinica cardiologica usuale. A questo si aggiunge il fatto che il paziente parkinsoniano, come già esposto in precedenza, può sviluppare anche altre patologie croniche, come il diabete e/o lo scompenso cardiaco, che richiedono l’intervento di altri specialistici, oltre al neurologo.

Un altro aspetto importante è il supporto nutrizionale. Il paziente parkinsoniano spesso sviluppa disfagia, che può portare a complicazioni anche gravi, come la polmonite ab ingestis. Nei casi severi il paziente ha bisogno di un’alimentazione artificiale tramite sondino o PEG. Questo aspetto è stato affrontato a livello regionale nell’ambito del Progetto Milano, con l’individuazione di un centro di riferimento (l’Ospedale Niguarda) e la costituzione di un gruppo di lavoro, che ha stabilito un protocollo specifico per i malati con malattie neurodegenerative associate a disfagia grave, mettendo a punto un prontuario di alimenti rimborsati ed identificando i centri prescrittori. È previsto pertanto che il gestore si occupi anche di questo aspetto, che prolunga l’aspettativa di vita dei pazienti e migliora il loro stato di salute.

Infine, bisogna tenere presente che il paziente parkinsoniano non ha solo bisogno di supporto sanitario in senso stretto, ma anche di un supporto sociale a causa dell’invalidità associata alla malattia, con conseguenti necessità assistenziali.

Quali sono i problemi che deve risolvere il gestore?

Attualmente esistono buone strutture ospedaliere per la diagnosi di malattia di Parkinson, l’impostazione della terapia e il monitoraggio della terapia farmacologica. Esiste anche un’offerta sufficiente, anche se un po’ scollegata, per i pazienti con grave disabilità, che richiedono un ricovero. Tuttavia, manca un’offerta di servizi adeguati per i pazienti ambulatoriali. La riabilitazione è ancora impostata secondo schemi che risalgono agli anni ’80 e non esiste un percorso strutturato e coordinato al di fuori dell’ospedale. I pazienti fanno fatica a trovare centri che offrano i servizi di cui hanno bisogno, in particolare la fisioterapia. I centri attualmente esistenti presentano due problemi:

• a) In genere sono centri piccoli, con esperienza e la preparazione dei professionisti limitata ad alcune patologie. Spesso i sanitari non hanno le competenze neurologiche necessarie per affrontare il paziente parkinsoniano;
• b) Non vi è un contatto strutturato con i centri di riferimento per il Parkinson.

È qui che s’inserisce il gestore, che dovrà provvedere a coordinare i servizi e creare un percorso adeguato per il paziente in funzione del suo PAI. La presenza del centro di gestione accanto al centro di erogazione, all’interno della stessa azienda ospedaliera, permetterà una comunicazione che assicurerà la segnalazione delle carenze da colmare. Già adesso i corsi universitari di fisioterapia prevedono l’acquisizione delle conoscenze neurologiche necessarie per affrontare i pazienti con patologie neurodegenerative.

Il ruolo della AIP

La AIP si configura come un importante interlocutore per le autorità, tra cui la Regione, grazie alla conoscenza delle reali esigenze del paziente parkinsoniano nella vita quotidiana.

Una indagine svolta nel 2011 dal CENSIS ha evidenziato che i pazienti chiedono accessibilità a cure appropriate e continuative, con attenzione alla sostenibilità economica specie nelle fasi avanzate, nonché un percorso riabilitativo efficace ed efficiente che deve adeguarsi alle diverse fasi della malattia. Un bisogno irrisolto è la necessità di servizi di sostegno sociale e sociosanitario adeguati a compensare il più possibile la perdita di autonomia e qualità di vita, assistenza al domicilio e sostegno alla famiglia.

Nel 2014 l’AIP ha pubblicato la “Carta dei diritti del paziente parkinsoniano”, un documento importante di riferimento per tutti.

Inoltre, AIP risponde al bisogno d’informazione da parte dei pazienti. È importante che ciascun paziente impari ad autogestirsi il più possibile, dato che la sintomatologia parkinsoniana è estremamente variabile e ciascun paziente ha il “proprio“ Parkinson. Per questo motivo, AIP fornisce informazioni utili per la gestione della vita quotidiana. In particolare, ha pubblicato la “Guida alla malattia di Parkinson”, un’opera completa che unisce informazioni sulla malattia, quali le sue manifestazioni cliniche, le complicazioni che possono insorgere, gli esami diagnostici e le terapie attualmente disponibili e l’educazione del malato a vivere con essa la realtà di tutti i giorni. Inoltre, una seconda pubblicazione, “Parkinson: come uscire dal labirinto burocratico”, è un volume che riunisce le norme emanate in materia di benefici di legge concessi a favore dei parkinsoniani, sul riconoscimento dello stato di invalidità civile, sul lavoro, sui lasciti e indicazioni su aspetti pratici che riguardano la vita quotidiana. 

L’obiettivo della Fondazione Grigioni

AIP lavora a stretto contatto con la Fondazione Grigioni. L’obiettivo fondamentale delle ricerche sponsorizzate dalla Fondazione Grigioni è di cercare di ridurre del 50% la velocità della progressione naturale della malattia. I pazienti mediamente si ammalano intorno ai 60 anni di età e l’aspettativa di vita media in Italia è di circa 80 anni per gli uomini ed 84 per le donne. Se le complicazioni comparissero dopo 30-40 anni di malattia, non si manifesterebbero, perché il paziente non vivrebbe abbastanza a lungo per svilupparle.

Si ritiene che questo sia un obiettivo molto più realistico rispetto all’arresto della progressione o addirittura a una regressione della malattia.

AIP collabora con FERB – Fondazione specializzata nella riabilitazione

La FERB è una ONLUS, una Fondazione specializzata nella riabilitazione di varie patologie, tra cui la malattia di Parkinson. Opera gestendo autonomamente tre centri, la cui struttura è stata messa a disposizione dalla sanità pubblica. Tra di essi si annoverano in Lombardia l’Ospedale Sant’Isidoro a Trescore Balneario, dove sono a disposizione 38 letti per la riabilitazione di pazienti parkinsoniani e il Centro di Riabilitazione Specialistica di Cernusco sul Naviglio, dove sono a disposizione per i parkinsoniani 26 letti. La FERB conduce anche una serie di ricerche con l’obiettivo di mettere a punto terapie per rallentare la progressione della malattia di Parkinson.

Per i pazienti non residenti in Lombardia

Questi pazienti continueranno ad avere accesso al Centro Parkinson presso l’ASST Pini-CTO. Non potranno invece usufruire del servizio di un gestore.

È bene comunque che s’informino sul modello di assistenza imperniato sulla figura del gestore, perché è probabile che altre Regioni decidano implementarlo in un prossimo futuro.