La malattia non finisce con la diagnosi!

Mi chiamo Simone, ho 44 anni e faccio l’architetto. Ciò che state per leggere è una breve storia che ho voluto raccontare perché ho capito che la mia felicità cresce proporzionalmente al mio accettare la cosa, ed è inversamente proporzionale alle mie aspettative. È questa la chiave di tutto. Se riesco ad accettare il fatto che la mia malattia c’è e se riesco a non pensare a cosa aspettarmi, ma a quello che posso fare, ecco che riesco a conquistarmi la liberta di fare molte cose. Vi racconto una di queste storie.

Ho sempre avuto una passione per la bici, tanto da sfinire mio papà ad aggiustarmi le biciclette. Così, è da quando ho 3 anni che vado in bici e il mio sogno era sempre stato quello di fare un viaggio in bicicletta: sì, io e la mia bici, sarebbe stata lei la mia compagna di viaggio!
Purtroppo 13 anni fa mi sono ammalato di Parkinson. La maggior parte delle persone pensano PARKINSON=TREMORE, ma quella è solo punta dell’iceberg; in me la malattia si è manifestata con una rigidità nei movimenti, difficoltà di deambulazione, cambiamento del tono della voce e della parola.
Dopo la brutta notizia non ho mai abbandonato la bici anzi da quando ho saputo del problema ho aumentato l’attività fisica.
Grazie ai medicinali, all'alimentazione e allo sport sono sempre riuscito ad essere autosufficiente sino a 4 anni fa, quando i farmaci non facevano più effetto, e così mi sono sottoposto alla DBS (Deep Brain Stimulation), stimolazione celebrare profonda.
Il primo periodo non è stato semplice ma poi piano piano sono riuscito a rimettere il sedere sul sellino.
Il sogno del viaggio mi assillava sempre di più, così inizio cosi a guardare video in rete e vedo nelle mie ricerche i video di Sergio Borroni, noto cicloturista che ha girato più di 80 paesi in bici, li guardo e li riguardo e mi fanno sorridere. Una sera decido di scrivergli. La sua prima risposta fu: se continui a darmi del lei ti cancello subito dai miei contatti. Accordati sui pronomi da utilizzare iniziamo una conversazione fin tanto che Sergio mi fa la fatica domanda: tu sei in cerca di informazioni su viaggi o compagni di avventura?
Mi caricai di coraggio e gli dissi: la seconda!

Nel proseguo delle nostre chat, Sergio mi racconta che un suo amico tre anni fa si è ammalato di Alzheimer e che anche per lui sarebbe stato un sogno fare un viaggio. Scatta subito la proposta: perché non organizziamo un viaggio tutti assieme?

Deciso ciò, per tranquillizzare i nostri famigliari a casa scegliamo come meta la Croazia, dove ci sono molte strade bianche e facilità di rientro in caso di problemi.
Questo accadde nel mese di febbraio. I mesi seguenti passarono velocemente fra retifiche di percorso, organizzazione di come muoversi, bagagli ecc.

Finalmente a giugno arriva il giorno fatidico! Si parte in macchina direzione isola di Krk e si arriva a sera inoltrata. Scarichiamo le biciclette e ci riposiamo, carichi per il mattino seguente.
Il primo giorno attraversiamo tutta l’isola di krk da Omisalij a Baska, 70 km con 1000 mt di dislivello e le gambe sono subito messe alla prova.
Il secondo giorno dobbiamo risalire per 300 mt la discesa che ci aveva condotto a Baska, per andare a prendere il traghetto a Valbiska che ci porterà sull’isola di Rab.

Attraversata anche l’isola di Rab, troviamo una barchetta che trasporta solamente 5 bici, noi 4 e un altro ragazzo croato, e qui succede un fatto davvero incredibile! Vedendo le magliette che portavamo ci chiede della nostra storia e gli raccontiamo il viaggio che stavamo facendo. Anche lui stava facendo un giro simile al nostro. Stupito dalla tenacia che stavamo dimostrando ha staccato dalla sua sella una luce dall’imbarazzante forma di testicoli di toro e l’ha regalata a me dicendo in un discreto italiano: “Tieni, questa è per te, perché hai le palle più grosse di tutti noi”!

Sfortuna vuole che durante il viaggio si blocchi lo stimolatore che porto addosso, di conseguenza veloce rientro alla base ma con l’intenzione di ritornare appena sistemato il problema. Sostituito lo stimolatore a inizio settembre e dopo un po' di rodaggio abbiamo ripreso il viaggio da dove l’avevamo lasciato, non privo di avventura. Siamo partiti da Rijeka per Novaljia, isola di Pag, in una giornata piovosa. Per fortuna  dovevamo targhettare quella mattina stessa. Arrivati a Novaljia siamo andati a finire la partita di calcetto che avevamo sospeso proprio quando lo stimolatore si è fermato. Finita la partita, si riparte alla volta di Zara dove erano previsti 80 km con 780 mt di dislivello, ma la fatica si fa sentire e purtroppo arriviamo a Zara solamente il giorno seguente. Arrivati a Zara veniamo informati che non ci sono traghetti per l’isola di Cherso per i prossimi tre giorni. Dobbiamo cambiare programma e pensare ad un piano B: riusciamo a trovare un traghetto che ci riporta sull’Isola di Krk e decidiamo di risalire l’isola lungo la costa ovest. Arriviamo a Valbiska (Krk) a notte fonda e riusciamo a trovate ricovero in un appartamento abbarbicato su una collina. 

I due giorni seguenti trascorrono senza problematiche, ormai siamo vicini alla meta ma non abbiamo fatto i conti con la Bora triestina, che proprio l’ultimo giorno si fa sentire. Arriviamo sul ponte che collega l’isola di Krk alla terra ferma e veniamo investiti da raffiche di vento a 90 km/h. Dobbiamo percorrere il ponte lungo 1.4km a piedi reggendoci saldamente al parapetto, con la bici che ballonzolava a destra e sinistra e il fiato che veniva tolto dalle raffiche di vento.

Arriviamo alla nostra macchina, il viaggio è finito!

Alla fine abbiamo percorso 400 km e 7000 mt di dislivello, un viaggio fatto più con il cuore che con le gambe, assieme a grandi amici.

Qualcuno si chiederà: ci sono progetti per il futuro? Certo che ci sono! Vorrei partecipare alla RAGBRAI, la corsa in bicicletta più antica d’America, ma gli spostamenti aerei sono lunghi e complicati. Non sarà per nulla facile. Tuttavia la vita mi ha insegnato di credere nei propri sogni e sono convinto che, in un modo o nell’altro, in America ci andrò a pedalare.

Come diceva Albert Einstein: “Bisogna avanzare per rimanere in equilibrio”. La malattia blocca il corpo ma il movimento, essendo la sua antitesi, è la più grande risorsa che una persona ha per sconfiggerla.

Vi saluto e concludo lasciandovi una breve video intervista.

Simone Masotti

https://www.youtube.com/watch?v=k1QCpPmUa_E&t=363s