I pazienti con malattia di Parkinson e psicosi: l’impatto sui caregiver

Le psicosi che a volte si associano alla malattia di Parkinson hanno un impatto importante sulla qualità della vita e sul carico del caregiver. 

Si sa poco ancora riguardo le esperienze dirette vissute dai caregiver nella gestione del paziente.

Obiettivo di un recentissimo studio è stato quello di porre in luce questo importante aspetto, valutando come i caregiver dei pazienti con Parkinson vivano il loro ruolo e quali siano i loro bisogni anche in presenza di psicosi.

Lo studio si è avvalso di interviste telefoniche semi-strutturate. Il reclutamento è stato condotto online tramite banche dati relative ai caregiver dei pazienti e lo studio si è svolto a distanza, a causa della pandemia. Sono stati intervistati nove caregiver, tutte donne. Gli argomenti includevano: la difficoltà di gestione e il senso di colpa, la capacità e la facilità di comunicazione con i medici, le reazioni emotive alla comparsa della psicosi e nella sua gestione, le fonti di conoscenza sulla psicosi nel Parkinson, l’atteggiamento verso i farmaci antipsicotici, le strategie messe in atto per prendersi cura dei propri cari con psicosi, e gli eventuali fattori scatenanti della psicosi. Ne sono emersi aspetti molto delicati ed importanti dell'esperienza dei familiari e dei caregiver in generale, uno su tutti la difficoltà di comunicazione e di relazione con chi ha in cura il paziente. 

È chiaro quindi come questo aspetto così caro ai professionisti della Fondazione Grigioni non debba passare mai in secondo piano, garantendo non solo al paziente ma anche ai suoi caregiver, un supporto costante, che necessariamente deve intensificarsi in caso di patologie psichiatriche che complicano la malattia. 

Fonte: Mantri S.  et al., PLoS One. 2021 Mar 19;16(3):e0248968.