Indagine descrittiva su 692 pazienti in 6 paesi (non l'Italia)
Il consorzio CLaSP, che comprende neurologi appartenenti al Regno Unito, Olanda, Francia, Svezia, Portogallo e Germania, ha effettuato una indagine con lo scopo di descrivere la sintomatologia motoria e non motoria dei pazienti in fase avanzata, definiti come pazienti con storia di malattia di almeno 7 anni, in stadio Hoehn & Yahr IV (grave invalidità, ma paziente ancora in grado di stare in piedi e camminare senza assistenza) o più ed un punteggio sulla scala Schwab & England pari a 50 (necessita di aiuto parziale per tutte le attività quotidiane) o peggio.
Sono stati esaminati 692 pazienti, che avevano una storia di malattia mediamente di 15,4 anni, un punteggio sulla scala UPDRS per la valutazione della gravità della malattia pari a 82.7 e che assumevano una terapia dopaminergica che equivaleva mediamente a 874 mg di levodopa al giorno. Il 37% presentava demenza.
Per quanto riguarda la sintomatologia motoria 82% aveva una storia di cadute; le cadute era causate da freezing (sensazione di avere i piedi incollati al pavimento con blocco della marcia) nel 16% dei casi e causate sia da freezing che da altre cause nel 45% dei casi). Difficoltà da moderati a gravi venivano segnalate per quanto riguarda girarsi nel letto (51%), parlare (43%), inghiottire (16%), tremore (11%). 68% presentava periodi in OFF (in cui la levodopa non funziona), che nel 13% coprivano almeno la metà della giornata; il 35% distonia mattutina, 45% discinesie, che erano da moderati a gravi solo nel 7%.
Per quanto riguarda la sintomatologia non motoria, più della metà dei pazienti presentava affaticamento da moderato a grave, stipsi, sintomatologia urinaria con necessità di urinare di notte, problemi con la memoria e la concentrazione. Allucinazioni sono state segnalate nel 44% dei casi, credenze irrazionali nel 25%, con fenomeni da moderati a gravi nel 15%.
Gli autori giungono alla conclusione che la gestione dei pazienti parkinsoniani in fase avanzata è insufficiente.
Fonte: CLaSP consortium Parkinsonism Relat Disorder 2020; 75: 91-96
