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Le iniziative dell’AIP per risolvere i problemi con il S.S.N.

convegno2Atti del 39° Convegno Nazionale AIP

 

Relatori:

Prof. Gianni Pezzoli - Direttore del Centro Parkinson ASST Pini-CTO a Milano e Presidente dell’AIP, nonchè della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson

Dr.ssa Anna Zecchinelli - Medico Neurologo Centro Parkinson ASST Pini-CTO

Prof. Ioannis Isaias - Professore presso il reparto di Neurologia dell’Ospedale Universitario di Wűrzburg, Germania

Dr.ssa Michela Barichella - Medico Specialista in Scienze dell’Alimentazione responsabile per il Servizio di Dietologia presso Centro Parkinson ASST Pini-CTO

Dr.ssa Chiara Siri - Psicologa consulente per consulente per la Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson.

 

 

Il personale SSN diminuisce mentre i parkinsoniani aumentano

I tempi sono duri.

Da un lato, la crisi economica impone la necessità di risparmiare e sono state prese misure, poco pubblicizzate in campo sanitario, che stanno creando problemi importanti, quali, per esempio, una regolamentazione del 2009, che permette agli ospedali di sostituire solo un operatore sanitario su tre che vanno in pensione. Da allora sono trascorsi 8 anni ed i risultati sono carichi di lavoro insostenibili, e lunghe ed inaccettabili liste di attesa.

Dall’altro, l’invecchiamento della popolazione ha determinato un aumento del numero di pazienti con malattie croniche degenerative, tra cui la malattia di Parkinson. Trent’anni fa la prevalenza era del 3,6 ogni 1000 persone ( in altre parole erano malati di Parkinson poco più di 3 persone ogni 1000), oggi ricerche della Fondazione Grigioni (non ancora pubblicate) hanno documentato che è affetta da malattia di Parkinson 1 persona ogni 100 (quasi tre volte tanto!).

LA MISSIONE DELL’INFORMAZIONE

 

I diritti del paziente parkinsoniano (Prof. Pezzoli)

pezzoli

Innanzitutto, l’AIP realizza la sua missione d’informazione, comunicando ai pazienti quelli che sono i loro diritti:

- Una diagnostica impeccabile, basata sugli esiti della scintigrafia cerebrale con DATscan e risonanza magnetica, nonché dell’esame neurologico, valutati da un neurologo esperto in disturbi del movimento.
- Essere presi in carico da un centro Parkinson ed essere seguiti nel tempo da un singolo neurologo di riferimento, con lo scopo di mantenere la qualità di vita migliore possibile. L’AIP ritiene che l’impostazione ideale sia una visita approfondita della durata media di un’ora almeno una volta all’anno, seguita da accessi tramite e-mail o telefonate nel periodo tra una visita e l’altra. Altri centri, invece, preferiscono effettuare numerose visite brevi (mediamente 7 visite all’anno).
- Ricevere rapidamente una terapia a base di levodopa e dopaminoagonisti
- Non avere l’imposizione di utilizzare prodotti generici che, in base all’esperienza clinica, non sempre corrispondono ai prodotti originali
- Avere accesso a terapie complementari importanti: la fisioterapia, la dietoterapia e la psicoterapia

 

La diagnostica (Prof. Pezzoli)

La scintigrafia cerebrale tramite DATscan è essenziale per la diagnosi di malattia di Parkinson. Attualmente vi sono due problemi relativi a questo esame:

- Il rimborso riconosciuto per l’esame varia notevolmente da Regione a Regione. Dove il rimborso è basso, viene effettuato poco e vi sono lunghe liste di attesa
- Esistono diversi centri che effettuano la scintigrafia con DAT scan in maniera approssimativa, senza fornire valori numerici, per cui spesso l’esame deve essere ripetuto

L’AIP si batte per un rimborso equo e sovrapponibile in tutte le Regioni e in centri di qualità, facendo presente che in questo modo si evitano gli sprechi dovuti alle ripetizioni, con un effettivo risparmio per il S.S.N. e nel contempo si garantisce l’accesso a questo importante esame.

SOS Parkinson (Dr.ssa Anna Zecchinelli)zecchinelli2

L’AIP ritiene che la gestione corretta del paziente parkinsoniano nel tempo preveda una visita approfondita con frequenza almeno annuale e la possibilità di accesso telefonico nel caso di problemi. Il Centro Parkinson ASST Pini-CTO prevede accessi telefonici per tre ore tutti i giorni lavorativi. Il week-end e le festività sono coperte dal Servizio SOS Parkinson supportato dall’AIP. Questo servizio offre la possibilità di contattare un medico con esperienza consolidata nella gestione di pazienti parkinsoniani dalle ore 8:00 alle ore 20:00 nei giorni festivi. L’accesso è gratuito, il costo è della sola chiamata telefonica.

Il medico, per quanto esperto, non conosce il paziente e non può rivedere la terapia, un provvedimento che richiede una visita neurologica da parte del neurologo curante. Questo servizio serve per i dubbi in casi di emergenza. Per esempio, se è stato commesso un errore nella assunzione dei farmaci (una dimenticanza oppure una assunzione doppia, per esempio) e non è chiaro come conviene comportarsi. Oppure se si è in dubbio se andare al pronto soccorso o meno. Bisogna sempre riflettere se questo è veramente opportuno perché in genere al Pronto Soccorso vi sono medici senza esperienza con la malattia di Parkinson e non sono a disposizione farmaci anti-Parkinson. Se è necessaria una visita al Pronto Soccorso, può essere utile mettere in contatto il medico del Pronto Soccorso, che ha il paziente davanti e lo può esaminare, con il medico esperto di Parkinson al telefono SOS Parkinson, che può fornire informazioni essenziali per la corretta gestione del paziente. In alcuni casi, peraltro rari, per esempio in caso di febbre ostinata (sindrome neurolettica maligna), queste informazioni possono essere cruciali per la sopravvivenza del malato.

Nel corso del 2016 il Servizio SOS Parkinson ha ricevuto complessivamente circa 900 chiamate, 10-20 telefonate al giorno. Ultimamente il Servizio è diventato più conosciuto e gli accessi vengono effettuati anche da pazienti che non afferiscono al centro Parkinson ASST Pini-CTO.

La riabilitazione (Prof. Ioannis Isaias)isaias

La riabilitazione è una terapia fondamentale per i pazienti con malattia di Parkinson e complementare a quella farmacologica, di cui migliora assorbimento ed efficacia. Uno dei principali problemi di questa malattia è la perdita degli automatismi motori ed uno scarso consolidamento di nuove sequenze motorie, per cui il paziente deve apprenderle nuovamente. L’unico modo per poterlo fare è una terapia riabilitativa intensiva e ripetuta nel tempo; è come se il paziente dovesse re-imparare una poesia (di movimenti), e questo è possibile solo tramite continue ripetizioni. Un trattamento fisioterapico riabilitativo non è semplice ginnastica, il paziente deve imparare quali esercizi svolgere e come. A tal fine, l’AIP organizza ricoveri di quattro settimane presso ospedali gestiti dalla Fondazione Europea Ricerca Biomedica (FERB Onlus) e convenzionati con il SSN. Nel corso di questi ricoveri, oltre ad eseguire un trattamento riabilitativo intensivo e personalizzato, i pazienti possono partecipare a diversi progetti di ricerca. In particolare, presso i centri FERB Onlus è in corso un’intensa attività di ricerca finalizzata ad individuare nuove tecniche di riabilitazione capaci di influire sul recupero delle attività della vita quotidiana e dell’autonomia del paziente. La ricerca si avvale di tecniche di neuromodulazione con Stimolazione Magnetica Transcranica combinata ad elettroencefalografia (TMS-EEG), una strumentazione disponibile solo in pochi centri al mondo.

La dietoterapia (Dr.ssa Michela Barichella)barichella

L’AIP ha avuto un approccio antesignano nel comprendere l’importanza della dieta e nel promuovere l’importanza della visita dietologica.

Essa permette di conseguire tre risultati importanti:

- un miglior assorbimento della levodopa, e quindi l’ottimizzazione della sua efficacia, tramite lo spostamento del consumo di proteine alla sera. Questo è necessario perché le proteine interferiscono con l’assorbimento entrando in competizione con la levodopa, per gli stessi trasportatori tra il lume intestinale e il sangue. Ricerche sponsorizzate dalla Fondazione Grigioni hanno dimostrato che è importante non solo evitare il consumo di proteine durante il giorno, ma anche ridurre l’entità del consumo, che è direttamente proporzionale al fabbisogno di levodopa. La riduzione del consumo proteico può essere coadiuvato da alimenti speciali ipoproteici, originariamente messi a disposizione per i pazienti con insufficienza renale. Ora, tramite l’impegno dell’AIP, questi alimenti sono indicati anche per la malattia di Parkinson, anche se non sono rimborsati dal S.S.N. per questa malattia.
- Controllo della stipsi che è presente in più del 60% dei pazienti. È stato documentato che in genere i pazienti parkinsoniani consumano abbastanza fibre, ma che tendono a bere poco. Una buona idratazione è essenziale per il controllo della stipsi. Anche la stipsi può comportare un aumento del fabbisogno di levodopa.
- Controllo della disfagia, spesso presente nei pazienti parkinsoniani in fase avanzata e associata al rischio di importanti complicazioni, quali la polmonite “ab ingestis” (cibo che va nelle vie aeree invece che nel tubo digerente). S’interviene modificando la consistenza dei cibi e ricorrendo ad addensanti per i fluidi.
 

La psicoterapia (Dr.ssa Chiara Siri)siri

La psicoterapia è importante per fronteggiare due aspetti fondamentali

- L’accettazione della malattia da parte del malato
- Fornire supporto al “caregiver” ovvero il familiare che lo assiste. Purtroppo spesso il familiare va dallo psicologo quando la situazione è già compromessa, quando è già all’esaurimento. Sarebbe molto più utile ricorrere allo psicologo all’inizio per affrontare le problematiche nella maniera più costruttiva possibile

La psicoterapia rientra tra i servizi a carico del S.S.N., ma le liste di attesa sono molto lunghe. Lo psicologo propone un primo incontro di orientamento dove si valuta quello che può essere utile nel singolo caso e poi si pianificano sedute singole o di gruppo una volta alla settimana per un periodo contenuto.

In alcuni casi possono essere necessari interventi particolari, quali, ad esempio, nel caso di pazienti che sviluppano compulsioni con implicazioni pesanti per la famiglia, quali ipersessualità, gioco d’azzardo o shopping compulsivo.

Una formula utile per chi non abita vicino al Centro Parkinson ASST Pini-CTO consiste nell’effettuare sedute di psicoterapia vicino al proprio domicilio con uno psicoterapeuta (anche se non ha diretta esperienza con malati di Parkinson), che si può avvalere della consulenza di uno degli psicologi del centro.

La Guida Blu: come uscire dal labirinto burocratico (S. Silveri)silveri

Nell’ambito della sua missione d’informazione, l’AIP ha pubblicato una terza edizione della Guida Blu, aggiornata sia per quanto riguarda i contenuti che la grafica. Oltre a informazioni sui diritti a cui il paziente ed il caregiver hanno diritto, la guida spiega come inoltrare le domande dal punto di vista pratico.

L’opera, che non è in vendita e viene inviata ai soci AIP, è suddivisa in 7 capitoli:

- Invalidità civile
- Handicap e svantaggio sociale
- Agevolazioni
- La domotica (come modificare la propria casa per renderla più sicura)
- Il mondo del lavoro (diritto alla disabilità, congedo per il caregiver, mobbing)
- Successioni, lasciti e accordi testamentari
- Servizi sociali sul territorio offerti dalle Regioni

 

PROPOSTE CONCRETE PER MIGLIORARE LE CONDIZIONI DI VITA DEI PARKINSONIANI

 

Le iniziative parlamentari

dimaioL’AIP è in contatto continuo con le istituzioni con l’obiettivo di migliorare la legislazione a favore dei malati di Parkinson. Ha partecipato al convegno l’Onorevole Di Maio, che ha elencato le proposte portate avanti in Parlamento:

- Approvazione nel bilancio 2017 dello sblocco del turnover del personale S.S.N.
- Riconoscimento giuridico della figura del caregiver con relative agevolazioni. In questo senso è importante una legge già approvata ovvero il “Dopo di noi” che pianifica l’assistenza qualora il caregiver venga a mancare prima del malato
- Blocco delle proposte di tagli alla non autosufficienza

Durante il convegno vengono poste domande sul 5x1000, una iniziativa introdotta da Berlusconi-Tremonti e stabilizzata da Renzi. Questa iniziativa è fondamentale, rappresenta la principale fonte di finanziamento per la Fondazione Grigioni. L’Onorevole ha rassicurato la platea che il 5x1000 continuerà. Sono stati introdotti criteri più stringenti relativi alla trasparenza, che sono a favore di enti morali seri che svolgono un’importante funzione sociale come l’AIP e la Fondazione Grigioni.

Fare rete ovvero l’integrazione tra ospedale e territorio

Il Prof. Pezzoli ha esposto l’idea di base che prevede che il paziente parkinsoniano afferisca a un centro Parkinson almeno una volta all’anno e venga seguito tra una visita e l’altra dal medico di famiglia, che deve essere preparato per farlo.

avarelloSuccessivamente, è stata presentata una esperienza italiana e precisamente siciliana della Dr.ssa Tania Avarello (Ospedali Riuniti Villa Sofia- Cervello, Palermo). I rilievi fondamentali sono stati tre:

- La necessità di formare il medico di base, sulla conoscenza della malattia di Parkinson. È importante che il medico di base sappia dove deve inviare un paziente con sospetta malattia di Parkinson e che sia a conoscenza del percorso richiesto per una gestione ottimale del paziente
- Constatazione della carenza dei servizi messi a disposizione, per cui la gestione del paziente gravava completamente sulla famiglia nell’86% dei casi
- L’esigenza insoddisfatta di riabilitazione. Sono stati messi a punto dei progetti pilota, con centri convenzionati esterni, che hanno documentato i benefici di progetti riabilitativi, sia per quanto riguarda le complicanze sia la riduzione della depressione e dell’isolamento sociale. Un progetto basato sull’uso della Wii di Nintendo (“Gioca che ti passa”) è stato oggetto di una presentazione pratica con filmato.

 

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